Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)
(El propósito de este artículo es ayudar a personas que
conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor).
Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de
dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos
predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas
a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender
a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para
la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos
padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con
más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi
cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos
aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves
felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que
estamos lidiando con él. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica
"invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como
antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y
debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que
parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos
mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos
hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor
fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual
frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico.
No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e
incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe
el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor,
compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las
personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el
dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición
(aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma
tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que
este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias
que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan
cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la
palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la
fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo
extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener
nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores
conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos
hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por
favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque
no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante
informada y he tratado ya muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o
ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo
no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes
hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas
cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente.
Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo.
Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a
mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas
maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal
vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y
apoyo.