Querida Fibromialgia...

Querida amiga, llevamos ¡9 meses de relación! y quisiera contarte cómo me siento cada ratito que pasamos juntos... ¿Te acuerdas de aquel día que llegué a una sala donde estabais reunidas para mi "placentación"? aún me sudan las manos al recordar ese momento, tú me mirabas y me sonreías marcándome los pasos que debía seguir para llegar a conocerte. Te hice una simple llamada telefónica y tú y tu sonrisa vinisteis a un grupo para que nos fuéramos conociendo cada semana un poquito más. Desde lo más hondo tu vientre he ido creciendo como profesional, pero más aun como persona. Has estado siempre atenta a mis gestos, a mis palabras y a mis emociones. Me has llevado siempre contigo, en tu casa, en tus viajes y en tus pensamientos. Me has presentado a tu familia y amistades llena de orgullo. Tú me has enseñado a ver la vida desde la experiencia, desde el respeto y desde el amor, a valorar los pequeños detalles y a ser cada día un poquito más feliz. Dices que soy un niño y es así como me gusta sentirme en tu regazo. Y aunque todo el mundo sabe que Madre no hay más que una, en estos nueve meses me has dado una nueva vida en la que volver a nacer, GRACIAS. Un beso enorme, te aprecio y te quiero. Pablo

Obra Social "la Caixa" visita AFIAMAR

Gracias a la Obra Social "la Caixa" venimos desarrollando nuestro trabajo en AFIAMAR desde enero 2012. Hoy hemos recibido su visita y queremos agradecer la atención y dedicación que han mostrado hacia nuestra Asociación. Gracias a vosotros "Combatimos el Dolor"

Merendendenderoo!!! :))

Pero, ¡qué poquito hace falta para pasar un día inolvidable! Una genial idea la de pasar una tarde en el merendero, compartiendo un rato junt@s en plena naturaleza. Hubo tiempo para todo: barbacoa, tapas exquisitas, carne bien cocinada, risas, paseito, juegos y vuelta a la calma. Tan necesario como respirar, debemos repetirlo más a menudo.

Vive el presente

Tras el visionado de la película Intocable "Untouchable", reflexionamos acerca de que en la vida hay momentos en los que somos la persona enferma, que necesita que la cuiden; y otros en los que somos esa persona que cuida de otra que lo necesita. Pero en ambas situaciones podemos aprender, mejorar, compartir y ser felices. No siempre tenemos el mismo estado de ánimo, ni podemos afrontar las situaciones cotidianas del mismo modo. Pero lo que tenemos claro es que en la sencillez y en los pequeños detalles podemos encontrar la felicidad asomada en cualquier esquina. Inmersos en el ritmo de vida que nos marca la sociedad, puede resultar difícil centrarnos en esas pequeñas cosas, pero merece la pena pararse a pensar en las miradas que hemos recibido a lo largo del día, en las sonrisas que hemos experimentado, en las caricias que hemos dado... ...Vivir el presente es la única realidad que está a nuestro alcance, ya que el pasado se nos escapa de nuestras manos, y el futuro está aún por llegar. Debemos permitirnos saborear cada instante, reconociendo nuestras emociones, afrontando lo bueno y lo malo que nos sucede, conectando con nosotros mismos y con lo que nos rodea. Gran parte de nuestro tiempo lo pasamos con la cabeza en otra parte, lamentándonos por el pasado o con miedo por las cosas que en un hipotético caso pueden pasarnos...estar pensado en otras cosas nos impide vivir y disfrutar de lo que pasa en cada momento. No es una tarea sencilla, pero con entrenamiento y voluntad podemos conseguir exprimir al máximo la fruta del presente y saborear ese zumo que tanto nos gusta cuando disfrutamos de la vida, nuestra maravillosa vida...

ÉXITO DE AFIAMAR EN III JORNADAS FIBROMIALGIA (GRANADA)

AFIAMAR participó ayer en las III Jornadas de Fibromialgia "La Fibromialgia y su Entorno" que organiza  la Asociación Granadina de Fibromialgia AGRAFIM. Fue un evento fantástico en el que se presentaron 9 comunicaciones de diversos trabajos de investigación sobre la fibromialgia. Desde Afiamar presentamos la comunicación "Fibromialgia y Emociones", una experiencia real desarrollada en nuestra asociación en la que se pretende demostrar la importancia del trabajo emocional que realizamos en los grupos de autoayuda y su relación con el bienestar y satisfacción personal y social. El comité científico de las jornadas nos concedió el 2º premio.

¡Enhorabuena AFIAMAR!

Vamos a pasar una tarde fabulosa!! Os esperamos!!

CONVIVIR, LO MEJOR DE TODO

Amaneció y nos encontramos en la parada del autobús. Estábamos impacientes, queríamos subir rumbo a Sevilla donde tuvimos la gran ocasión de pasar un día juntas. Un ratito de charla y estábamos desayunando un cafelito y una tostadita en un bar sevillano. Algunas pasaron al Balneario urbano a experimentar sensaciones y dar un pequeño homenaje a nuestros cuerpos serranos. Mientras tanto, otras paseamos hasta que el turno nos llegó. Luego nos tomamos un refresco (algunas cervecitas sin alcohol) y degustamos unos garbanzos con chocos, ternera a la jardinera, cóctel de marisco o salmorejo a gusto del paladar de cada una. Finalmente con otro paseito por las calles de Sevilla el bus nos recogió y nos trajo de vuelta a casa, eso sí, con un riquísimo bombón que le puso el broche a esta salida. Qué día tan bueno compartimos ayer...

Quiero

Quiero que me oigas, sin juzgarme.

Quiero que opines, sin aconsejarme.

Quiero que confí­es en mi, sin exigirme.

Quiero que me ayudes, sin intentar decidir por mi.

Quiero que me cuides, sin anularme.

Quiero que me mires, sin proyectar tus cosas en mi.

Quiero que me abraces, sin asfixiarme.

Quiero que me animes, sin empujarme.

Quiero que me sostengas, sin hacerte cargo de mi.

Quiero que me protejas, sin mentiras.

Quiero que te acerques, sin invadirme.

Quiero que conozcas las cosas mías que más te disgusten,

que las aceptes y no pretendas cambiarlas.

Quiero que sepas, que hoy, hoy podés contar conmigo.

Sin condiciones.

Quiero aprender

Quiero aprender a oírte sin juzgarte,

Quiero que me enseñes a opinar sin darte consejos,

Quiero aprender a confiar en mí sin exigirme,

Quiero enseñarte a ayudarme sin intentar decidir por mi,

Quiero aprender a cuidarte sin anularte,

Quiero que me enseñes a mirarte sin proyectar cosas en ti,

Quiero que aprendas a animarme sin empujarme,

Quiero enseñarte a abrazarme sin asfixiarme,

Quiero aprender a sostenerte sin hacerte cargo de ti,

Quiero que me enseñes como protegerte sin mentiras,

Quiero aprender a acercarme a ti sin invadirte,

Quiero que aprendamos a aceptar las cosas del otro que más nos disgusta, tanto como para no pretender cambiarlas,

Quiero que hoy, después de lo aprendido yo de ti y tu de mi, seamos capaces de elegirnos otra vez sin condiciones.

Jorge Bucay

http://www.youtube.com/watch?v=01OEenJQzzM&feature=player_embedded

III JORNADA FIBROMIALGIA

Mañana día 24 de marzo tendrá lugar la III Jornada de Fibromialgia organizada por AFIAMAR.
Comenzaremos a las 10h, a las 11:30 tendremos una pausa-cafe, y terminaremos a las 14h aproximadamente.
Es una estupenda oportunidad de actualizarnos y compartir una jornada junt@s!

Os esperamos!!!!

La Isla de las Emociones

Erase una vez una isla donde habitaban todas las emociones y los sentimientos:

La Alegría, la Tristeza y muchos más, incluyendo el Amor.

Un día les fue avisado a los moradores que la isla se iba a hundir.

Todos los sentimientos se apresuraron a salir de la isla,

se metieron en sus barcos y se prepararon a partir,

pero el Amor se quedó,

porque se quería quedar un rato más con la isla que tanto amaba antes de que se hundiese.

Cuando por fin ya estaba casi ahogado, el Amor comenzó a pedir ayuda.

En eso venía la Riqueza y el Amor le dijo: Riqueza llévame contigo.

No puedo – le contestó – hay mucho oro y plata en mi barco,

No tengo espacio para tí.

Entonces el Amor le pidió ayuda a la Vanidad: por favor ayúdame.

La vanidad le dijo: no te puedo llevar tu estás todo mojado,

Vas a arruinar mi barco nuevo.

El Amor le pidió ayuda a la Tristeza: Tristeza me dejas ir contigo?.

Ella le respondió: Ay !! Amor estoy tan triste que prefiero estar solita.

También paso la Alegría, pero ella estaba tan alegre,

que no oyó el Amor llamar.

Allí fue cuando una voz le llamó; ven Amor yo te llevo, era un viejito, pero el Amor estaba tan feliz que se le olvidó preguntarle su nombre.

Al llegar a tierra firme le pregunto a la sabiduría:

Sabiduría, ¿ quién era el viejito que me trajo aquí ?

Entonces la Sabiduría lo miró a los ojos un buen rato y dijo:

- Es el único capaz de conseguir que el amor sobreviva cuando el dolor de una pérdida le hace creer que es imposible seguir adelante. El único capaz de darle una nueva oportunidad al amor cuando parece extinguirse. El que te salvó, Amor, es el Tiempo...."

Adaptado del original de Jorge Bucay

“Ámate sin condiciones”

Ámate simplemente porque eres tú.

Permítete caminar en tu ruta sin obligar a nadie a acompañarte.

Permítete moverte por la vida a tu ritmo, sin reprimirte ni manipular y sin querer manipular a los demás.

   

Permítete sentir tus tristezas, tu rabia y tu miedo apoyándote a ti mismo y en ti mismo a partir de tu amor más puro, en el pensamiento más elevado.

  

Acepta el momento que estás viviendo, acéptate como eres ahora sin exigirte nada.

Expándete en amor, luz y verdad para disipar tus momentos de oscuridad.

Respeta tu espacio de soledad. Busca tu silencio interno.

  

Permítete dedicarte a crecer desde tu interior y ser feliz a tu manera.

Estimúlate en tu crecimiento para manifestarte como la persona maravillosa que eres, siendo lo que quieres ser, haciendo y creando según tus valores y obteniendo la cosecha de tus elecciones.

Ámate sin condiciones…

(Adaptación del original) 

¿AMAS A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA?

Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)

(El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor).

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

PRESENTACIÓN

AFIAMAR es la Asociación de Fibromialgia de Almonte-Matalascañas-El Rocío.